Ice bucket challenge- una doccia gelata soltanto per lavare la coscienza

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L’iniziativa delle docce gelate in pubblico contro la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è stata lodevole ma, come spesso accade, bisogna vedere quale concretezza c’è dietro quest’operazione di marketing estiva ben riuscita.

Lo  Stato non ha speso soldi  e nemmeno le agenzie pubblicitarie (investimento zero), si  è sfruttata la notorietà dei soliti VIP, i quali hanno ottenuto apparizioni finanche sulle solite riviste di gossip, mentre si buttavano addosso l’acqua gelata. Ma video e foto non sono il modo appropriato per fronteggiare “alla pari” questa grave malattia. Certamente, tutto è utile per porre sempre, al centro del dibattito pubblico,  un tema complesso, e ben vengano idee e azioni che danno speranza a questi malati che hanno bisogno di solidarietà per non diventare invisibili nella società; tuttavia lo stimolo maggiore a questo scopo, deve rivolgersi alla ricerca scientifica.

Il problema è molto serio e solo con personale competente si può elaborare un approccio non superficiale che vada al nocciolo della discussione; perché bisogna sempre tener presente che ricercatori e  professionisti del settore devono essere motivati; saranno spinti solo se, istituzionalmente, potranno fidarsi di risorse, regole e norme che disciplinano il loro lavoro e se avranno la serenità di farlo con mezzi giusti messi a disposizione da centri specializzati, opportunamente finanziati.

Ecco, la domanda sorge spontanea (come diceva il caro giornalista  Antonio Lubrano): siamo sicuri che show come questi siano di supporto alla lotta vera contro la SLA? Quali risorse ci sono per combatterla? Chi deve metterle? Le donazioni, gli investimenti privati sono fondamentali ma la questione diventa spinosa se si affacciano dubbi su dove vanno a finire realmente questi soldi. A volte, non si capisce quali criteri e parametri si usano da parte di centri di ricerca, società farmaceutiche, laboratori, associazioni, ecc… per finanziare i progetti scientifici. La ricerca ha bisogno di molto denaro per andare avanti perché essa si fonda su test di prova che costano miliardi e, se una prova fallisce, ci vogliono altri miliardi pronti per ripeterla infinite volte nel tempo fino a quando un risultato migliorativo non si trova su una malattia grave come questa. Ecco che la meritocrazia diventa l’unica via percorribile sul sentiero roccioso dei progetti,  i quali vanno approvati e seguiti nella realtà dei laboratori, solo se sono migliori di altri. Di sprechi ce ne sono fin troppi, non possiamo permetterci piu’ di buttare i miliardi in idee che non hanno nessun fondamento scientifico e solo per far arricchire le persone poco serie e poco istruite.

Le trovate ingegnose durano poco, c’è bisogno di spianare la strada all’efficienza, alla rapidità, alla competenza perché i malati e le famiglie dei malati di SLA non hanno tempo da perdere con i giochi di visibilità di altri; a loro non interessano i commenti dei lettori e telespettatori che hanno visto la secchiata, loro dicono solo di muoversi per la loro giusta causa. Spesso, sentiamo  che l’Italia viene sanzionata dall’Europa perché non sa spendere le risorse monetarie in tempi idonei. Siamo disorganizzati, come invertire la rotta del sistema inefficiente per i cittadini italiani malati?

Se bastasse una doccia a migliorare il mondo, credo che tutti ci laveremmo di più. La beneficenza e il mettersi in mostra, da soli, non vanno lontano. Il timore è che, nel tempo, la doccia gelata diventi rito, strumento di diffusione di massa vuoto. L’acqua addosso non deve lavarci la coscienza pensando che, con essa, abbiamo fatto la nostra buona azione per questi malati e non se ne deve parlare più. Parliamone, ma oltre i gesti spettacolari sui mass media, perché loro dimenticano in fretta. E’ la mia filosofia di fine stagione.

Annalisa Miceli

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